Kinépolis preestrena la última película de Scorsese a beneficio de la ‘chica burbuja’

Valencia, 22 de febrero de 2012.

La cadena de cines Kinépolis pre-estrena este jueves 23 de febrero alas 20.00 horas en sus salas de Valencia, Madrid y Granada la últimapelícula de Martin Scorsese, ‘La invención de Hugo’, a beneficio delos enfermos de Sensibilidad Química Múltiple. Tanto Kinépolis comoParamount Pictures cederán la recaudación íntegra de las proyeccionesa la asociación AIRE-SQM y a la valenciana Elvira Roda, más conocidacomo la ‘chica burbuja’, afectada por esta dolencia desde hace 8 años.’La invención de Hugo’, nominada a 11 Oscar, entre ellos los de mejorpelícula y mejor director, narra la historia de Hugo, un niño huérfanoque vive escondido en una estación y se ocupa de arreglar relojes enel París de los años 30.
La iniciativa de Kinépolis y Paramount llega cuando va a cumplirse unmes desde el incendio que obligó a Elvira Roda a abandonar su casafrente a la playa de la Malvarrosa de Valencia. Elvira sufrió unincendio en su vivienda y tuvo que pasar tres noches a la intemperieen plena ola de frío, hasta que pudo ser “refugiada” en una casaecológica particular en el interior de Castellón. Todo ello sin la másmínima ayuda de la Administración pública. “Esperamos que al menos larepercusión mediática que tuvo el incendio y el sufrimiento de Elviraen toda España e incluso en el extranjero, sirva para dar a conocer eldesamparo que sufren todos los enfermos de SQM y para que lasAutoridades Sanitarias estatales y autonómicas pongan todo su empeñoen reconocer ya oficialmente la enfermedad y pongan en marcha sutratamiento dentro del sistema sanitario público español. Y tambiénpara reconocer y agradecer la ayuda y comprensión de la sociedadcivil”, asegura Carmel Roda, hermano de Elvira.
A día de hoy, Elvira continúa adaptándose a su nuevo refugio en elinterior de Castellón, donde sigue en un estado delicado de salud,postrada en cama los últimos días. Según explica la propia madre deElvira, “aún a pesar de la buena calidad del aire de la zona, laadaptación de Elvira es muy dura y complicada, por los problemasespecíficos de la enfermedad, ya que cualquier químico le afecta, y esmuy difícil que una casa privada, respetuosa con la ecología pero noadaptada para esta enfermedad, carezca de sustancias químicas”.
La familia recuerda que la Sensibilidad Química Múltiple es unaenfermedad que está siendo ignorada hasta la fecha por lasAdministraciones Públicas Sanitarias y que deja a quienes la sufren encompleta indefensión. A diferencia de otros países como Alemania oJapón,  en España no se reconoce oficialmente la enfermedad por lo quelos enfermos no son ni reconocidos, ni tratados por la SeguridadSocial como enfermos de SQM. Elvira, que sufre en grado extremo estaenfermedad, vive completamente aislada. El simple contacto consustancias que para la mayor parte de la población son normalmentetolerables (como un perfume, un barniz, un tinte, gel de ducha, losdetergentes, o el agua embotellada en plástico…)  podría provocarle lamuerte. No recibe asistencia médica pública y no tiene la más mínimaayuda económica por parte de la Administración Pública Sanitaria yAsistencial.
El suyo es uno de los casos más graves en España, pero no el único.Esta dolencia afecta a cerca de 350.000 españoles; en su mayoríamujeres. La familia recuerda que el pasado mes de noviembre elMinisterio de Sanidad publicó un documento de consenso que esperansirva para iniciar los trámites del reconocimiento, pero que “demomento no está traduciéndose en ninguna ayuda a los afectados puescarece de calendario y compromiso de aplicación”. “Lo que nosotrosestimamos más importante es que se fije un calendario para aprobar esereconocimiento y los tratamientos oportunos. Pensamos que es el primerpaso necesario aunque no suficiente. Tanto el Gobierno anterior comoel actual van a empujar en este sentido. Necesitamos que se pongan laspilas lo más pronto posible. Es de vital importancia para miles depersonas”, afirma Carmel Roda.
Elvira Roda, mientras tanto, necesita recibir tratamiento urgente, yen mayor medida dada su situación actual tras el incendio, pararestablecerse. Y éste continúa siendo por lo privado ya que desde laSanidad Pública ni se han puesto en contacto con la familiainteresándose por su salud. Y además necesita recuperar su casa cuantoantes”, concluye su hermano.Desde AIRE-SQM queremos agradecer a los promotores de esta iniciativasu generosidad y ayuda para con Elvira Roda en particular, perotambién en general para con todos los enfermos de SQM, ya que ladifusión de esta enfermedad es absolutamente necesaria en laactualidad dado que aún no está reconocida oficialmente en España.Ayudando a difundir esta iniciativa nos ayudamos todos los afectados,que buena falta nos hace, dado el actual abandono de lasAdministraciones Públicas Sanitarias.
En esta situación de desamparo, continúan siendo los medios decomunicación los que más están propiciando que pueda “romperse” laburbuja de los enfermos de SQM. Es de vital importancia que todasestas acciones de iniciativa privada, dada la ausencia de ayuda de lasAdministraciones Públicas Sanitarias, tengan su eco en los medios decomunicación, para que la enfermedad continúe conociéndose aunque seade boca-oreja, a la espera que algún día las autoridades públicasquieran poner los medios para ayudar a mejorar a estos enfermos yfamiliares.
Por favor, es muy importante la difusión de esta iniciativa. Tantopara la gente de estas ciudades que pueda asistir, como para toda lapoblación española en general. Es muy importante que se difunda lomáximo posible porque nos va a permitir que su éxito y repercusión nosayuden a que la población, y no sólo de estas tres ciudades, sino entodo el Estado, conozca en mayor medida la SQM y la situación por laque pasan los enfermos y familiares. Y cuanta más gente conozca mejoresta realidad más cerca tendremos el reconocimiento oficial de laenfermedad y su tratamiento por parte de las Autoridades PúblicasSanitarias.Por favor ayudadnos a difundir el evento y a llenar las tres salas y aque todas las redes sociales se hagan eco de esta iniciativa solidariade Kinepolis y Paramount. Gracias por vuestro apoyo, que lonecesitamos con todo vuestro empeño pues de momento la venta deentradas necesita de un gran empujón. Porque como dice Elvira: estaenfermedad le puede pasar a cualquiera, en cualquier momento.
Por Elvira, por la difusión de la SQM.Muchas gracias de antemano.

Fila cero para colaborar económicamenteAsociación AIRE-SQM. La Caixa: 2100 1432 39 0200108902.Elvira Roda. BBVA: 0182 9553 34 0201532883

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AIRE SQM recolza esta necessària campanya i vos convida i prega a signar ací.

Por favor, difundirlo entre todos aquellos que conozcáis. En el momento que se reconozca la enfermedad la vida de todos los enfermos de SQM seguro que cambia un poquito bastante a mejor.
Per favor, signeu i digau-li-ho a tots els que coneixeu. És molt important per a tots els malalts i familiars que al menys la SQM siga … reconeguda oficialmente.

AMUNT! i MIL GRÀCIES!!!